Беречь, как хрустальную вазу. Первые дети-бабочки из Югры получили генную терапию от буллезного эпидермолиза. Лечебный препарат «Виджувек» для них закупил Фонд «Круг добра». Конечно, вылечить поломанный ген с помощью специального геля не получится. Зато удастся существенно облегчить жизнь таких людей. Сейчас терапию получают 47 детей нашей страны. В ближайшее время их станет втрое больше. Сегодня в Сургуте врачи проходят мастер-класс от коллег из фонда. Учатся правильно наносить инновационный препарат.

Сургутянке Диане Гасановой больно раскрывать ранки и перебинтовывать их. Все 11 лет это ежедневно делает мама. Сегодня для семьи день особенный - незаживающие годами раны обрабатывают генным препаратом «Виджувек». Он, как говорят врачи, поможет, наконец, затянуть их хрупкой кожей. Раньше единственным спасением были обезболивающие мази и мягкие бинты.

Мариян Гасанова, мама Дианы, Сургут: «Если честно, мы мечтать и надеяться не могли, что он появится у нас в России. Что появится и для нас будет бесплатным, конечно, мы очень обрадовались. Этот препарат для нас - это спасение, это надежда. Я не знаю, что будет дальше, но у нас большие надежды на этот препарат. Что он поможет, что у Дианы хронические раны заживут, и как обещают нам, на этих местах уже не будут появляться раны».

Ольга Орлова, врач-дерматолог научно-исследовательского клинического института детства, эксперт фонда «Дети-бабочки»: «Заболевание характеризуется не только поражением кожного покрова, но и внутренних органов, а препарат нацелен именно на лечение кожных проявлений. Мы, конечно же, ожидаем улучшений со стороны кожи. Но так как посредством наличия эрозий, язв на коже пациентов, они теряют через них много жидкости, белка, микроэлементов, то, соответственно, мы ожидаем и общего улучшения состояния организма и профилактику осложнений».

Жанетта Исаева, заведующая консультативно-диагностическим отделением Сургутской городской поликлиники №4: «При нанесении этого геля мы надеемся на улучшение качества жизни ребенка. То есть, будет сохраняться целостность кожи в лучшей степени».

Вместе с Дианой первый этап лечения под наблюдением врачей из Фонда «Круг добра» сегодня проходит и Арсен Меджидов. Мальчик приехал в Сургут из Мегиона - с мамой, бабушкой и своими лечащими докторами. Его мама признается: за 13 лет выплакала все слезы, перебинтовывая каждый день сына.

Арсен и Диана являются подопечными Благотворительных фондов «Дети-бабочки» и «Круг добра». Благодаря их работе и помощи югорчане получили это дорогое, но такое важное лечение.

Жасмин Гасанбекова, мама Арсена, Мегион: «Мы сейчас будем испытывать это лекарство в надежде, что все обязательно будет хорошо. Главное - то что? Главное верить».

Диана Гасанова, сургутянка: «Это моя мечта. Я очень хочу, чтобы у меня зажили все раны».