В начале июня КУ «Центр СПИД» совместно с НКО «Ракурс+» провели слет для детей и подростков, живущих с ВИЧ.

Ребята приехали в Ханты-Мансийск из разных городов и поселков Югры: Сургут, Нижневартовск, Мегион, Пыть-Ях, Нефтеюганск, Советский, Октябрьский районы. Всего 24 участника в возрасте от 11 до 18 лет. Их всех объединяло одно - все они жили с ВИЧ. Но как жить дальше, строить планы на будущее - об этом они имели очень смутное представление и, откровенно говоря, не совсем радужное.

«Доживу лет до 40, мне и этого хватит», - сказал один из участников слета, 13 летний парень.

«А я смотрю на него - немного курносый нос с веснушками, и у меня в голове звучит только одна мысль - вот для таких детей и нужно было не спать полгода, писать программу, собирать команду единомышленников, искать место для слета, доказывать многим людям, от которых зависело, состоится этот слет или нет, - почему так важно собрать в одном месте ребят. Чтобы они просто поняли, что они не одни с таким диагнозом, чтобы нашли много новых друзей, с которыми могут общаться честно и открыто, не боясь говорить о ВИЧ, напоминать друг другу про то, что нужно выпить таблетки и получить жизненно важную информацию от врачей, о возможности жить обычной полноценной жизнью, как и тысячи их сверстников», - поделилась организатор слета.

Перед командой специалистов - врачей, психологов, специалистов по соцработе, равных консультантов - стояло несколько задач: рассказать доступным языком о самом заболевании ВИЧ-инфекции и путях передачи, о необходимости принимать пожизненно антиретровирусную терапию, приучать себя к самодисциплине и не пропускать ни одного дня приема препаратов. А это сложная задача для любого взрослого, что уж говорить о детях и подростках.

Дети в возрасте от 14-18 лет - самая сложная группа в плане приверженности лечению, в которой чаще всего возникают срывы терапии и отказ от лечения, что в свою очередь неизбежно приведет к развитию СПИД и смерти.

Все полученные теоретические знания дети закрепляли в играх. Например, игра «Суперфармацевт» - разбирались в механизмах действия таблеток на вирус, игра «Волшебный шнурок» - про формирование резистентности вируса к препаратам, игра «Хитрый вирус» - про то, как вирус попадает в клетку и, размножаясь в ней, разрушает ее. Организаторы устраивали веселые квесты с такими станциями как «Трансильвания - кабинет графа Дракулы», «Сумасшедший профессор», «Бюро юридических услуг», «Баба-яга - ВИЧ-диссидент» и постановочные сценки. Потому что только таким образом ребята усвоят хотя бы половину сложной информации.

Помимо теории, нужно было создать атмосферу доверия и дружелюбия, когда можно свободно выражать свои мысли, чувства и эмоции. А эмоции в этих детских душах льются через край, порой с головой накрывая детей, потому что чувство обиды и несправедливости, одиночество, боль от утраты родителей, пребывание в детских домах, встреча с черствыми и безразличными взрослыми, не могут пройти бесследно.

Вот одна из историй: 

«Вера, 15 лет. Первые 3 года своей жизни я провела под столом, так как мешала матери-наркоманке общаться со своими друзьями. В 3 года я попала в детский дом, но через какое-то время «био мать» восстановила свои родительские права и забрала меня обратно. Когда мне исполнилось 6 лет, ее полностью лишили родительских прав и забрали меня и мою младшую сестру в разные детдома. В 7 лет нас с сестрой забрала приемная мама, тогда я и узнала, что у меня ВИЧ. В 9 лет умер отец, после того как вышел из тюрьмы. На данный момент я счастлива, пью терапию, вирусная нагрузка не определяется, все отлично. Хочу стать парикмахером, выйти замуж в Париже, иметь двоих детей».

И таких историй масса. Когда слушаешь их, появляются мурашки и ком в горле.

Помимо занятий, программа мероприятий была насыщенной. Ребята устраивали фотосессии и катались на лошадях, кормили их морковкой - за это отдельная благодарность всему коллективу КСК «Мустанг», которые согласились принять у себя участников слета, разместили в уютной гостинице, предоставили всю необходимую инфраструктуру и создали гостеприимную атмосферу.

Ребята съездили на обзорную экскурсию по городу, посетив Археопарк и Центральную площадь, приняли участие в дружеской встрече с юными спортсменами детской следж-хоккейной команды «Мамонтята Югры» и их тренерами, детским омбудсменом Людмилой Низамовой, общественным деятелем и шоуменом Ильей Ягодкиным, приняли участие в съемках видеоролика «Все мы разные».

К завершению слета дети подготовили вместе с вожатыми отчетный концерт, подкрепив силы «Додо пиццей». Получили много подарков от организаторов - стильные и теплые толстовки и футболки, которые им очень пригодились в начале их «северного лета», а также кружки, бейсболки, банданы, рюкзаки, таблетницы и много других приятных мелочей.

Но главное - это знания, ценность общения и даже первые романтические отношения.

«Жаль, что мы не можем разместить на сайте все наши фотографии, чтобы все могли увидеть эти искренние улыбки, веселые искорки в глазах, наши сногшибательные костюмы на отчетном концерте и квесте. Разместим только некоторые из них и то, после тщательной обработки фото, ребенка нельзя будет узнать, чтобы наше окружение, мы с вами, в продвинутом 21 веке не заклевали и не заклеймили этих курносых, шустрых, дерзких, талантливых, и наперекор всему мечтающих о тихом семейном счастье, ребят», - говорят организаторы.

Участники отметили, что получили большое удовлетворение от общей работы, все дети разные, но каждый, по-своему, стал им дорог.

«И сейчас, когда все закончилось, можно спокойно выдохнуть, и поймать этот мимолетный момент тихого счастья, когда ты понимаешь, что сделал все правильно и все прибавившиеся седые волосы были не зря!», - поделилась команда слета «Просто о сложном».