Кирилл Жердев, пациент детской окружной больницы: «Уколы, уколы ставят 2 раза в неделю, иначе начинает что-то болеть. И надо еще подстраивать планы - школа, дела, занятия - тоже нужно. И уколы, и занятия».

Надежда Пищаева, главный внештатный детский специалист депздрава Югры, врач-онколог-гематолог НОКДБ: «Если наши пациенты не будут получать заместительную терапию, то они не смогут жить, как обычный дети. Каждый удар будет сопровождаться риском массивного кровотечения, каждое падение возможно осложнением и воспалением суставов, артроз. В дальнейшем с нарушением функции конечностей».

Олеся Спичак, врач-онколог-гематолог Нижневартовской окружной клинической детской больницы: «В Нашем округе организовано очень высокое взаимодействие с педиатрической службой, с самими пациентами посредством канала телемедицинских консультаций и организации группы в мессенджере с пациентами. Пациенты могут все необходимые практические и свои личные моменты обсуждать в режиме онлайн, и чтобы обеспечить себя своевременно препаратами или какой-то помощью экстренной».