Сб / 19 Октября 2019 /

В Югре обеспечат лекарствами ребёнка с редким заболеванием

04.09.2019 19:29
#Здоровье
#Нефтеюганск
Автор: Служба информации телерадиокомпании «Югра», фото - shutterstock.com


Югорские врачи приняли жизненно важное решение для маленького пациента. Мышечную дистрофию 4-летнего Алексея Конкина будут лечить за счёт регионального бюджета.

Чтобы не терять драгоценное время, совсем скоро в Югру из-за границы привезут уникальный препарат «Аталурен». Добавим, что мышечная дистрофия Дюшенна - очень редкое генетическое заболевание. Из-за нехватки белка дистрофина, мышцы Алёши Конкина перестают нормально функционировать.

Для борьбы с этим недугом применяется уникальный препарат под названием «Аталурен». В России его не производят. Более того, лекарство в нашей стране не зарегистрировано. Некоторое время назад два федеральных института отказались выписывать незарегистрированное лекарство мальчику.

Родители Алексея Конкина не стали мириться с таким решением. Они обратились в суд, попросили помощь у губернатора Югры и в окружном депздраве. Медики делают всё возможное для ребёнка. Накануне в Нефтеюганской ОКБ прошёл консилиум. Врачи 2,5 часа обсуждали диагноз и методы лечения.

Конкина.jpg
Юлия Конкина, мама Алексея: «Мы ждали, переживали. Решение было принято положительное, в пользу моего ребенка. В течение двух дней будет сформирован пакет документов для отправки в Министерство здравоохранения, для получения разрешения на ввоз. Но, к сожалению, разрешение на ввоз не является 100-процентной гарантией, что ребенок будет профинансирован и обеспечен данным препаратом, то есть это еще один этап, который нам нужно будет пройти. К сожалению, данное заболевание не входит в перечень никаких льготных категорий и программ, которые финансируются федеральным бюджетом. Поэтому данное заболевание должно лечиться полностью за счет региона и регионального бюджета. Поиск финансирования займет еще какое-то время».

Раньше препарат «Аталурен» назначали пациентам только с 5 лет. Так было обозначено в инструкции. Алёша не подходил под возрастной ценз. Родители обратились к медикам, когда малышу было 3,5 года. Поэтому ему и отказали. Теперь же производитель отменил это требование. «Аталурен» смогут назначать пациентам младше 5 лет.

Лечение мышечной дистрофии дорогостоящее. В год это около 30 миллионов рублей. Округ возьмёт расходы на себя.

Курочкин.jpg
Максим Курочкин, исполняющий обязанности главного врача Нефтеюганской окружной клинической больницы имени В.И. Яцкив: «На этой неделе пришло заключение из института им. Вельтищева, оно положительное, из него следует, что препарат может быть назначен данному пациенту, он необходим - поскольку аналогов в Российской Федерации и во всем мире нет. После сегодняшнего проведенного консилиума с главным внештатным неврологом и оформлением врачебной комиссии, завтра документы будут направлены в департамент здравоохранения. В свою очередь департамент здравоохранения направит все необходимые документы, для того, чтобы в страну ввезли незарегистрированный препарат на территорию Российской Федерации в Министерство здравоохранения».

Мы знаем как вам удобнее получать новости. Наши официальные аккаунты в социальных сетях: ВКонтакте, Facebook, Одноклассники, Twitter, Instagram, YouTube, подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен