Вс / 19 сентября 2021 /

Собирают деньги для лечения юной югорчанки

03.08.2021 17:10
#Общество
#ХМАО - Югра
Автор: Телерадиокомпания «Пыть-ЯхИнформ», фото - ОТРК «Югра»


Маленькая Софочка - необычайной красоты. Смотришь на фотографии и думаешь - будущая первоклашка могла бы заниматься в театральном кружке или танцевальной студии. Эта девочка действительно могла бы многое, но шанс на полноценную жизнь обычного ребенка забирают ее заболевания.

Мазур.jpg
Наталья Мазур, учредитель БФ «Югра в беде не бросает» им. Антона Кульш: «У нее несколько пороков развития головного мозга, включая дисплазию левой лобной доли головного мозга и включая редчайшее в мире заболевание. На сегодняшний день два человека имеют такой диагноз - это болезнь Моне. Также болезнь Моне является эпилептопатогенной, она вызывает эпилептические приступы у Софии».
Все заболевания Софии Янкиной начали диагностировать с двух месяцев. То, что сейчас девочка развивается в соответствии с возрастом, это огромная заслуга мамы Софии. Вместе они прошли все окружные клиники, лучшие клиники Москвы и Санкт-Петербурга. В 2019 году «Русфонд» оплатил Софии лечение и оперирование в клинике «Шон» в Германии. После этого ребенок начал развиваться, у нее восстановилась речь, коммуникабельность.

«Ее эпилепсия, Софии, фокальная, то есть, очаговая. Не весь мозг задействован, а некоторые очажки. Эти очажки, вызывающие эпилептические приступы, можно удалить хирургически, потому как эти блоки не купируются медикаментозно. Это наш случай с Софией - медикаментозно купировать невозможно, София перепробовала более 23 препаратов, это очень много. К слову, когда два препарата не помогают, ребенок признается фармакорезистентным», - объяснила Наталья Мазур.

Однако, остались несколько некупированных очагов. Благодаря сбору югорчан, София с мамой побывали в Барселоне у профессора, который подобрал препараты, не зарегистрированные в России. Сейчас у юной подопечной фонда купированы ночные приступы, но остались те, что случаются от резких звуков.

«Клаксон, где-то собака, где-то дверь хлопнула, и ребенок падает - вот этот очаг нужно удалить. Профессор Антонио Русси, кстати, у которого подбирали мы препараты, он девочку знает, необходимые исследования уже провели, и он готов девочку прооперировать», - также прокомментировала Наталья Мазур.

Сумма, актуальная для этой операции - 90 000 евро. В рублях - порядка 10 миллионов. Благотворительный фонд имени Антона Кульш разделил этот сбор с благотворительной организацией Кипра. Но там сбор практически стоит на месте.

О необходимом сборе Наталья Мазур высказалась так: «Сумма для огромного округа - нас в округе миллион шестьсот - сумма не очень большая. Если многие откликнутся, то по чуть-чуть удастся собрать, если же откликнутся немногие, то это тяжело. Но Югра своих никогда не бросала».

Оксана Янкина.jpg
Оксана Янкина, мама Софии: «Очень вас прошу помочь нам избавить ребенка от тяжелых приступов, нам скоро в школу, нам очень нужно, мы уже шесть лет идем к цели. Друзья, пожалуйста, помогите, я вас умоляю!».

Реквизиты для сбора:

Организация: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ЮГРА В БЕДЕ НЕ БРОСАЕТ" ИМЕНИ АНТОНА КУЛЬШ

ИНН: 8622026778

КПП: 862201001

ОГРН/ОГРНИП: 1208600013313

Расчетный счет: 40701810167460000304

БИК: 047102651

БАНК: ЗАПАДНО-СИБИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ №8647 ПАО СБЕРБАНК

Корр.счет: 30101810800000000651

 

Карта СБЕРБАНК

4817 7602 0295 0436

 

Система быстрых платежей:

+7 912 901 86 86

(Оформлена на учредителя фонда Мазур Наталию Юрьевну)

 

PayPal: helpugra86@mail.ru

Мы знаем как вам удобнее получать новости. Наши официальные аккаунты в социальных сетях: ВКонтакте, Facebook, Одноклассники, Twitter, Instagram, YouTube, подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен
Если вы хотите поделиться с нами интересной темой или информацией, стать соавтором журналистских материалов - свяжитесь с нами через раздел Обратной связи